Educa(r)ti alla cronicità: l’Educazione Terapeutica del Paziente

Dalle intuizioni di Basaglia alle teorie di Assal

Con intonazione chiara e voce profonda il nostr caro dottor Prosperi, bello, intelligente, affascinante, simpatico, empatico, sicuro di sè, elegante, poliedrico, atletico1 e rappresentante della SIET, Società Italiana di Educazione Terapeutica, spiega senza troppi fronzoli il concetto di Educazione Terapeutica del Paziente. Questa pratica si configura come attività di cura e prevenzione nei confronti del malato cronico. Nonostante l’accezione di cronicità sia pervasivamente considerata solo a livello di patologie visibili, circa il 40% della popolazione si inscrive in questa definizione, dove l’aspetto di cronicità permea l’esistenza nella sua quotidianità. Obesità, diabete e allergie si annoverano tra le principali cause di cronicità, senza dilungarsi in quelle patologie dove lo sfogo fisico evidente diviene fonte di marginalizzazione stigmatizzante (pensate a malattie autommuni come il lupus o la dermatite atopica).

Per introdurre il concetto di “malattie invisibili” partiamo dalla psichiatria, che nasce in Europa sul finire del ‘700 e fonda l’approccio sanitario allo studio e cura della “follia”, il quale apre le porte alla costruzione di strutture deputate a luoghi di ospedalizzazione per le persone affette da disturbi mentali. Storicamente, gli spazi del disagio psichico erano legati al contenimento e al controllo della povertà e del vagabondaggio, come l’Hôpital General di Parigi, fondato nel 1656, definito da Foucault “il terzo stato della repressione“. In Italia la prima legge per la regolamentazione degli istituti psichiatrici, per la maggior parte privati, si ebbe con il primo governo Giolitti nel 1904. Fu solo settantaquattro anni più tardi, con l’approvazione della legge 180/78, meglio nota come Legge Basaglia, che cambiarono i presupposti del trattamento sanitario relativo alla malattia mentale, passando da un paradigma reclusorio nelle architetture e nelle terapie, ad un orientamento centrato sul diritto alla cura e alla salute del malato. Questo si colloca in uno schema più grande verso una terapia incentrata sulla cura del paziente e non sul suo mero contenimento.

Sull’onda dell’ispirazione terapica-gruppale in stile Foulkes (uno dei daddy della terapia di gruppo insieme a Bion, ma ne parleremo prossimamente), vediamo la nascita dell’educazione terapeutica fiorire proprio negli anni ‘70 del Novecento, in Svizzera, a cura dell’endocrinologo ginevrino Jean Philippe Assal. Egli si era accorto che le malattie in fase acuta presentano un esordio repentino rispetto le malattie croniche, che si sedimentano pian piano nel corpo causando sintomi che spesso vengono liquidati come di poco conto dal paziente finché non esplodono in una sintomatologia più grave, causando ingenti e repentini danni all’equilibrio psico-fisico del soggetto affetto, portandolo a vivere un cambiamento a 360 gradi della realtà conosciuta. Il professor Assal, tramite l’osservazione metodica dei suoi pazienti affetti da obesità, giunse alla conclusione che rendere il soggetto parte integrante del percorso di cura non potesse che ampliarne i benefici. L’educazione terapeutica del paziente nasce proprio per aiutare sia i malati che la loro rete sociale, formata da familiari e amici, nella comprensione della malattia e nello sviluppo di competenze utili e necessarie per la gestione di essa. Quest’ultima istanza diviene essenziale nell’ottica dell’aiuto al raggiungimento del massimo potenziale non solo nella dimensione terapeutica ma anche a livello del benessere psicologico ed emotivo del paziente, che si trova a dover gestire una situazione nuova, deleteria e cronica. L’educazione terapeutica si accentra sul paziente ma in collaborazione con una gestione continua e strutturata da parte dell’équipe sanitaria. L’intervento terapeutico, gestito da professionisti del settore, volge all’insegnamento di buone abitudini che comprendono diversi aspetti fondamentali della vita, inglobando non solo il soggetto affetto ma anche la sua rete sociale. Riprendendo il presupposto epistemologico della terapia foulkiana, non c’è una persona malata, ma un sistema familiare in crisi.

Nel 1998 l’OMS definisce le finalità e le modalità di realizzazione dell’ETP in tal senso: “L’educazione terapeutica deve permettere al paziente di acquisire e mantenere le capacità e le competenze che lo aiutano a vivere in maniera ottimale con la sua malattia […]”. A tal proposito la Terapia Occupazionale (TO) si declina in attività individuali o di gruppo finalizzate a promuovere il benessere della persona con disabilità sia fisica che psichica, utile per stimolare e conservare l’indipendenza delle funzioni corporee, mentali e decisionali del paziente. Obiettivi terapeutici incentrati sulla persona, sull’ambiente e sulla valenza sociale a favore della partecipazione gruppale, si configurano rilevanti per quelle che sono le linee di pensiero del professor Assal in merito l’educazione terapeutica del paziente. Attività incentrate globalmente sulle “buone abitudini”, necessarie per permettere al soggetto di riprendere il controllo della propria indipendenza, non devono rendersi estranee alle necessità del quotidiano, comprendendo istanze periferiche come la gestione dello stress e del sonno che si concatenano in precetti simil-maslowiani come l’amor proprio e l’accettazione di sé. Il compito dell’operatore sanitario si incasella, quindi, in un aiuto attivo verso lo sviluppo dell’accoglienza della malattia cronica e le sue declinazioni, permettendo al paziente affetto di vivere al meglio la sua quotidianità, consapevole delle sfide che essa presenta, slegando il malato dalla malattia

AITO: Associazione Italiana Terapisti Occupazionali
Bertagni G., Scandellari A. “Michel Foucault – Sintesi della Storia della Follia nell’Età Classica”
Ciaccio, S., Valentini, U., (2011) “Il ruolo dell’educazione terapeutica nella cronicità” Aggiornamento e Formazione in Diabetologia e Malattie Metaboliche. MeDia, 11, 139–144. 
La lezione di Basaglia – RSI Radiotelevisione svizzera. (n.d.). Rsi. Retrieved May 15, 2024‌

  1. citazione necessaria ↩︎

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